Interjú Topál Orsival: testvér szemszög a Down-szindrómáról

Mi is az a Down szindróma? Az egyik leggyakoribb veleszületett rendellenesség, minden 600. gyermek ezzel a kromoszómahibával jön a világra. Többnyire középsúlyos vagy enyhe értelmi fogyatékossággal jár és különböző egészségügyi problémákkal társulhat.
Cikkünkben szerettük volna közelebb hozni az olvasókhoz, hogy milyenek az átlagos mindennapok és milyen a logisztika egy olyan családban, ahol nem is egy, hanem rögtön két Down szindrómával élő gyermek él. 

Orsi, amit tudni lehet rólad, hogy te most huszonhat éves vagy és történelem-hittan szakos tanárnak készülsz. Mesélj még kicsit a családodról! 

Öten vagyunk testvérek, én vagyok a legidősebb. Van két húgom és két öcsém, akik ikrek és Down szindrómával születtek, ők tizennégy évesek lesznek a nyáron. A húgaim huszonnégy és huszonegy évesek, köztünk kevesebb a korkülönbség. Édesapám szociális munkatársként dolgozik, édesanyám pedig óvónő végzettségű. Mióta a fiúk nagyobbak lettek, egy magán óvodában ad néha órákat, de alapvetően Kendével és Szilárddal van otthon. 

Mikor, hogyan tudtátok meg, hogy Kende és Szilárd Down-szindrómával születnek?

Hű, igazából ez már nagyon rég volt, én is elég kicsi voltam. Arra emlékszem, hogy szüleink mondták a terhesség alatt, hogy lehetséges, hogy a fiúk Down-nal születnek, de én inkább a születésükkor tudtam meg, hogy pontosan mi is a diagnózis, és hogy ez mit jelent. Viszont nehéz amiatt is emlékezni ezekre, mert kisbabaként teljesen átlagosnak tűntek (főként akkor, gyerekszemmel) és nem láttam semmi „jelét” annak, hogy speciálisabbak lennének, mint a többiek. Ami viszont náluk világviszonylatban különleges volt, hogy ők iker Down szindrómások, ami ritkaság.

Amikor nőttek a testvéreid, milyen kihívásokkal kellett szembenéznetek?

Lassabban fejlődtek, például nem beszéltek úgy, illetve a mai napig nem beszélnek úgy, mint a kortársaik. Persze most már folyékonyan ontják a szót, de gyakran kell hozzá némi háttérismeret, hogy megértsd, mit is mondanak (előny a 0-24 egy háztartásban élés.) Amit érzékeltem, hogy sokkal többet kellett velük foglalkozni: szüleink korai fejlesztésre vitték őket, tornáztak velük stb. Mivel ketten voltak, emiatt együtt jobban el tudták tölteni az időt, nem kellett játékok terén jobban lekötni őket. Most már speciális iskolába járnak, de ami továbbra is kihívás maradt, hogy oda- és vissza kell kísérni őket, mivel maguktól nem tudnának elmenni. A mindennapok során segítség kell nekik még a mosakodásban, tisztálkodásban. Öltözésnél mindig mi választjuk ki nekik a ruhadarabokat, mert ezt ők nem tudnák egyedül megtenni, de már az felöltözéssel jól boldogulnak. Néha vannak vicces esetek, amikor egy ruhadarab kifordítva kerül fel, de egyébként ügyesek.

Miben pont ugyanolyanok, mint az „átlagos” gyerekek?

Nehéz ezt megválaszolni, mert a Down-szindrómán belül is vannak fokozatok. A fiúk közép-súlyosan érintettek értelmileg. Ellenben vannak olyan Down szindrómások is, akik átlagos emberek módjára dolgoznak, megházasodnak, tehát élik a mindennapjaikat a „betegségük” mellett. Tehát nehéz összehasonlítani, mert mindegyikük különböző. Az én testvéreim ugyanúgy szeretnek játszani, mesét nézni és egyébként rajonganak a fociért is, mint „egy átlag gyerek”. Ugyanúgy akarnak dolgokat és vannak jobb és rosszabb napjaik. Tudnak szófogadatlanok lenni, de azt is meg tudják érteni, ha valaminek oka van, hogy most miért nem. Ami érdekesség és rájuk is igaz, hogy bár ikrek, de a személyiségük nekik is különböző, mint sok másik ikerpárnál. 

Milyen programokat szoktatok együtt csinálni a fiúkkal?

Szoktunk együtt kirándulni, voltunk már moziban és igen, vittem őket focimeccsre is! Amúgy talán meglepő, de jobban viselkednek ezekben a szituációkban, mint a többi gyerek. Bármit, amit kérek ilyenkor tőlük, azt szépen megcsinálják, nem kellett aggódnom a viselkedésük miatt. Úgy látom, bárhova el lehet vinni őket, ahova más gyereket is szeretnénk. Szerintem ebben nincsen kivétel.

Jellemzően milyen reakciókat kapsz, amikor az emberek megtudják, hogy Down-szindrómások a testvéreid?

Én még negatív véleményt nem kaptam, általában az emberek nagy része tisztában van vele, hogy ez mit jelent. Van, hogy meglepődnek, de nagyon kedvesen reagálnak. Átlagos kérdéseket kapok, hogy miket tudnak, hogy beszélnek stb. De nem szokott ez központi téma maradni. Általában csak megemlítem, hogy az öcséim „downosok”. Ha pedig mások találkoznak a fiúkkal, Kende és Szilárd kedvesek és nyitottak, szóval a személyes interakcióknál se szokott probléma felmerülni.

Ha röviden meg kellene fogalmazni, Neked mit tanított a kapcsolatod a fiúkkal?

Nagyon egyszerűen: elfogadóbb lettem. Előtte nem találkoztam Down-szindrómásokkal se a baráti környezetemben, se a tágabb családi berkeken belül, ez teljesen új volt. A testvéreimen keresztül úgy érzem, hogy egy elfogadóbb emberré váltam.

Az interjút Hornisch Aliz készítette.